文章预防才是关键：渐冻症应该怎么预防

这次疫情大家有没有特别印象深刻的人如果问我我会说是张定宇先生当时他的事迹被爆出来后我真是又感动又心疼感动的是他可以为了人民舍弃自己隐瞒病情也要坚守在岗位上心疼他是因为我深知这种病的痛苦在这样的状态下还要没日没夜的工作我记得当时看到张定宇先生的新闻时身边的朋友就对我说过这病太可怕了能不能预防相信很多人都有这个困惑那今天我就带大家了解一下这个渐冻症这个疾病渐冻症也就是肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后导致包括球部所谓球部就是指的是延髓支配的这部分肌肉四肢躯干胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩肌萎缩侧索硬化的病因至今不明20的病例可能与遗传及基因缺陷有关另外有部分环境因素如重金属中毒等都可能造成运动神经元损害产生运动神经元损害的原因目前主要理论有神经毒性物质累积谷氨酸堆积在神经细胞之间久而久之造成神经细胞的损伤自由基使神经细胞膜受损神经生长因子缺乏使神经细胞无法持续生长发育早期症状轻微易与其他疾病混淆患者可能只是感到有一些无力肉跳容易疲劳等一些症状渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难最后产生呼吸衰竭依临床症状大致可分为两型肢体起病型症状首先是四肢肌肉进行性萎缩无力最后才产生呼吸衰竭延髓起病型先期出现吞咽讲话困难很快进展为呼吸衰竭要早期诊断肌萎缩侧索硬化除了神经科临床检查外还需做肌电图神经传导速度检测血清特殊抗体检查腰穿脑脊液检查影像学检查甚至肌肉活检通过美国食品药物监督局批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为利鲁唑片并且一定要尽早使用渐冻症由于病因并不明确所以没有办法针对性的进行预防但是平时生活中要避免长时间接触重金属等可能会减少患病概率中医认为运动神经元病与脾气亏虚有一定的关系所以饮食要有节不能过饥或过饱在有规律有节度同时各种营养要调配恰当不能偏食可食八宝粥山药粥牛肉粥及高蛋白食物及新鲜果蔬避免辛辣油炸等带刺激性食物还要注意避免从事有毒工作注意饮用水质量增强体质积极开展体育锻炼预防感染性疾病注意外伤如砸伤撞伤等尤其是脑部损伤一定要注意治疗起居有常首先要按排好一日生活秩序按时睡眠按时起床不要熬夜要劳逸给合渐冻症患者一定要积极进行治疗这样才能延缓疾病进程改善生活质量而对于没有患病的普通人群也不需要过度担心保持一个好心情积极面对生活过好当下的每一天就可以了

文章渐冻症类型要区分，病情轻重不相同

小孙化名是一名渐冻症患者双腿几乎不能自己挪动上身基本僵硬只能轻微地前倾后仰头也只能小幅地左右转动双手无法自己抬起放下仅剩几根手指可以自己控制但严重变形五指不能伸开或握拳经过检查他的渐冻症是肢体起病型的那么渐冻症有哪些类型如何诊断呢一渐冻症有哪些类型根据临床症状大致可分为两型1肢体起病型症状首先是四肢肌肉进行性萎缩无力最后才产生呼吸衰竭2延髓起病型在四肢运动好之时就已经出现吞咽讲话困难很快就进展为呼吸衰竭二如何诊断渐冻症呢通常根据患者中年以后隐匿起病且病程呈慢性进行性加重的特点再结合患者的临床表现肌电图脑脊液等检查结果一般不难做出临床诊断但是在诊断过程中医生需要排除多灶性运动神经病颈椎病平山病脊髓性肌萎缩症肯尼迪病上肢周围神经损伤等其他疾病在检查时患者在同一区域同时存在上运动神经元受累和下运动神经元受累的体征是诊断渐冻症的要点上运动神经元受累体征主要包括肌张力增高腱反射亢进阵挛及病理征阳性等格检查是发现上运动神经元受累的主要方法在出现明显肌肉萎缩无力的区域如果腱反射不低或活跃即使没有病理征也可以提示锥体束受损下运动神经元受累体征主要包括肌肉无力萎缩和肌束颤动患者进行血常规检查的结果通常正常但血清肌酸磷酸激酶活性正常或略有升高其同工酶不高免疫功能检查如体液免疫和细胞免疫可能异常脑脊液检查可发现腰椎穿刺压力正常或较低脑脊液检查正常或蛋白轻度升高免疫球蛋白可能升高进行影像学检查如脊髓CT和MRI检查时可发现脊髓变细通常腰膨大和颈膨大处较明显进行病理检查可发现神经源性肌萎缩的病理改变患者的肌电图检查结果会呈典型的神经源性损害在运动神经传导检查中复合肌肉动作电位的幅度可能会降低运动神经传导速度异常不太常见感觉神经传导检查大多正常在经过上述检查排除其他疾病后就可以确诊为渐冻症此时患者需要及时就诊虽然渐冻症不能治愈但不论是哪种类型的渐冻症患者都在医生指导下使用药物尽量延缓病情比如利鲁唑片依达拉奉等在使用利鲁唑片期间患者有必要进行肝功能监测当发展到疾病晚期患者使用有创呼吸机辅助呼吸时不建议继续使用利鲁唑片同时还需要使用对症治疗的药物如肌张力高的患者可以使用美西律卡马西平等假性球麻痹患者可以使用氟伏沙明等只有患者积极的进行治疗才能延缓疾病进展提高患者的生活质量尽量减少渐冻症对患者造成的伤害

文章渐冻症患者的心理防线：希望和信心很重要

当小赵化名得知自己得了渐冻人这个病之后他感觉自己的情绪特别的低落他感觉自己活不了多么长的时间了情绪很低落除了心理上的困扰还在忍受着病痛的折磨该如何进行心理护理一如何进行心理护理患上渐冻症以后患者最怕心情不好这会影响人体的植物神经功能并使病情恶化渐冻症患者将长期遭受反复的精神压力焦虑烦躁悲观和其他情绪变化这些负面情绪会破坏大脑皮层兴奋和抑制过程的平衡加剧肌肉跳跃并使肌肉萎缩更为严重很多渐冻症患者由于生活无法自理心理上都会产生一定的自卑抑郁情绪因此日常护理时也要注重对患者的心理疏导让患者保持愉快的心情护理人员可以找到使患者开心的方法例如故意犯一些常识性错误以达到舒缓患者情绪消除不良情绪的目的护理人员还可以根据患者的不同爱好例如听音乐欣赏相声或哑剧等用移情法转移患者的注意力使他们融入轻松愉快的氛围中并逐渐消除紧张和焦虑适当的宣泄在人类心理中起着良好的作用宣泄可以使患者摆脱愤怒和沮丧的负面心理找到适合自己的状态二心理护理重要性1接受现实接受是一种积极成熟的心理逃避是一种消极幼稚的心态生命是脆弱的疾病是残酷的这种规律性我们必须清醒认识做好做残酷的准备同时向最好方向努力2积极心态积极乐观的心理状态有利于一切疾病的治疗适当运动疗法积极放松训练兴趣爱好享受生活规律养成与疾病达到平衡的关系如看看电视剧玩玩小游戏去外面转转3生命意义面对疾病残酷面对生命脆弱一个人如果能够给社会留下什么值得纪念的事情也是死而无憾如果一个人完完全全面对无法治疗的疾病往往陷入疾病的泥潭不能自拔那么作为一名普通人大家能为渐冻症患者做什么呢首先家属要承受巨大的压力来对患者进行护理照顾好患者的生活起居由于渐冻症是一种消耗性疾病因此务必保证患者的营养摄入一般以易吸收的高蛋白和新鲜的水果蔬菜为主或是多吃一些豆类食物若患者出现吞咽困难时要及时采取鼻饲喂食或是采取胃造瘘以保证患者的营养补充患者也不要暴饮暴食尤其是不要饱餐后高糖饮食如果患者有绝望抑郁等情绪问题宜求助于专业心理医生而家属也应充分理解对其多些耐心多给予鼓励与陪伴其次许多相关社会组织也可以组织志愿者来照顾渐冻患者向群众进行知识科普让更多人来了解和关爱渐冻症患者最后随着医疗技术的发展相信医生们一定会找到更好地治疗方法来缓解渐冻症患者的病痛延长患者寿命